Leonard története
Leonard egy csodálatos kisfiú, aki idén ünnepelte a nyolcadik születésnapját. Az ő szokásos napja azonban egyáltalán nem olyan, mint egészséges barátaié és kortársaié. Az olyan mindannapi dolgok, mint a mozgás, az evés, a székletürítés vagy a beszéd, számos betegsége és születése nehéz körülményei miatt, neki mind kihívást jelentenek.
Leonard koraszülöttként, 36 hetes korában született, lábfejlődési rendellenességgel - atipikus veleszületett dongalábbal, szájpadhasadékkal és hipotóniával. Bár Leo születésekor kicsit megijedtünk, naivan azt hittük, hogy néhány műtét és beavatkozás után képes lesz gondtalan életet élni, mint más, egészséges gyerek. Sajnos tévedtünk.
Azóta Leo további diagnózisokat kapott, amelyek közül a legsúlyosabbak közé a PVNH 7 genetikai rendellenesség, az ICP (gyermekkori agybénulás) és a hipotóniás kvadroparézis késleltetett pszichomotoros fejlődéssel tartoznak, miközben naponta súlyos agyi kisülések gyötrik. Leo képtelen állni vagy járni, nem beszél. Naponta speciális ételeket és táplálékkiegészítőket kell kapnia. Izomgyengesége nemcsak a mozgásban nyilvánul meg, hanem negatívan befolyásolja emésztését és bélműködését is.
Ami az egészséges gyerekek számára hétköznapi dolog, azt Leónak tanulnia kell, nagy erőfeszítéseket kell tennie minden téren, hogy legalább részben elsajátítsa azokat. Minden nap utolsó csepp erőnkkel is azért küzdünk, hogy Leonardo egészségi állapota akár egy picit is javuljon és az életét elviselhetőbbé tegyük. Jelentős előrelépést értünk el 2022-ben, amikor Leonard magától felült, majd fel tudtuk állítani. 2023-ban megtanult a térben eligazodni, képes lett járókeret segítségével mozogni. Ez a számunkra nagyszerű eredmény azt mutatja, hogy a rendszeres kezeléseknek köszönhetöen az izmai erősödnek és a további fejlődésnek nagy a valószínűsége. Itt megnézhet egy videót Leóról, amint felül.
Leo lábacskái
Ami az egészséges gyerekek számára hétköznapi dolog, azt Leónak tanulnia kell, nagy erőfeszítéseket kell tennie minden téren, hogy legalább részben elsajátítsa azokat. Minden nap utolsó csepp erőnkkel is azért küzdünk, hogy Leonardo egészségi állapota akár egy picit is javuljon és az életét elviselhetőbbé tegyük. Jelentős előrelépést értünk el 2022-ben, amikor Leonard magától felült, majd fel tudtuk állítani. 2023-ban megtanult a térben eligazodni, képes lett járókeret segítségével mozogni. Ez a számunkra nagyszerű eredmény azt mutatja, hogy a rendszeres kezeléseknek köszönhetöen az izmai erősödnek és a további fejlődésnek nagy a valószínűsége. Itt megnézhet egy videót Leóról, amint felül.
Leo szájacskája
A szájpadhasadék, valamint a szájüreg és az arc túlérzékenysége Leónál evészavarokat okoz. Leónak szokatlanul kicsi az állkapcsa, hátraesett és lenőtt nyelvvel született, szopóreflexe nem alakult ki. Ennek következtében képtelen volt önállóan cumisüvegből inni. Szájába a tejet mechanikusan spriccelve juttatuk. Leo a mai napig cumisüvegből iszik, és csak pépes ételeket képes megenni.
Mivel a szájpadlása is atipikus és nehezen
hozzáférhető volt, egyéves korában Leo kezelésre és szájpadlás-rekonstrukciójára
szintúgy Bécsben, Dr. Watzke professzornál került sor. A műtét óta hetente
járunk logopédushoz Szeredbe és Somorjára. Ők segítenek nekünk abban, hogy egy
nap Leo úgy tudjon enni, inni és talán még beszélni is, mint az egészséges
gyerekek.
Leo testecskéje
A szájpadhasadék, valamint a szájüreg és az arc túlérzékenysége Leónál evészavarokat okoz. Leónak szokatlanul kicsi az állkapcsa, hátraesett és lenőtt nyelvvel született, szopóreflexe nem alakult ki. Ennek következtében képtelen volt önállóan cumisüvegből inni. Szájába a tejet mechanikusan spriccelve juttaták. Leo a mai napig cumisüvegből iszik, és csak pépes ételeket képes megenni.
Mivel a szájpadlása is atipikus és nehezen
hozzáférhető volt, egyéves korában Leo kezelésre és szájpadlás-rekonstrukciójára
szintúgy Bécsben, Dr. Watzke professzor úrnál került sor. A műtét óta hetente
járunk logopédushoz Szeredbe és Somorjára. Ők segítenek nekünk abban, hogy egy
nap Leo úgy tudjon enni, inni és talán még beszélni is, mint az egészséges
gyerekek.
Megpróbálunk mindent megtenni érte, ami erőnkből telik. Hisszük, hogy álmunk, hogy egy nap Leonard úgy járjon és beszéljen, mint egy egészséges gyermek, valósággá válhat.
Az Önök 2%-os adójának és adományainak köszönhetően folytathatjuk Leonard rehabilitációját, a motorikus készségeit fejlesztő terápiákat, valamint speciális orvosi segédeszközöket használhatunk, amelyek Leonard fejlődését segítik – és ami számunkra, szülők számára rendkívül fontos – az életminőségét javítják.
Leo fejlődéséről, terápiáiról és életéről itt olvashat bővebben:
- https://www.facebook.com/leonardova.cesta
https://www.postoj.sk/54531/cas-ktory-mame-pre-deti
- https://www.zriedkavechoroby.sk/pribehy-pacientov/leuskova-nediagnoza/
- https://plus7dni.pluska.sk/Domov/Ked-deti-bojuju-chorobami-ktore-ani-nemaju-meno
- https://sarm.pluska.sk/pribehy/andrea-lieci-syna-labyrintoch-pyramid-bosne-uverite-nich-toto-mysticke-zazili/1<br>
- reportáž na TV JOJ od 10:55 https://noviny.joj.sk/archiv/2018-02-05-noviny-tv-joj
